21 mar

Mennesker – med eller uden Downs

(Dette indlæg er bragt i Jyllands-Posten fredag d. 21/3-2014).

I størstedelen af mit liv har Downs syndrom bare været ord. Jeg har aldrig forholdt mig særligt til det og heller ikke fulgt med i udsendelser om hverken Morten og Peter eller andre af dem, der hører til i en anden kategori end den, vi kalder normal. Det lå uden for mit fokus.

downs

Indtil den dag midt i november forrige år, da min datter blev født. Under en time efter, at hun var kommet til verden, vurderede en læge, at Lina havde Downs syndrom.

Fra det øjeblik forvandlede det sig fra at være ord og til at være et vilkår, vi skal leve med.

Heldigvis vidste jeg ikke på forhånd, at Lina havde Downs. Jeg tror, at den manglende viden gjorde det lettere at se Lina som Lina. Der i kuvøsen lå først og fremmest min datter. Hun havde Downs, ja, men hun havde også ører og øjne og næse og mund og alt det andet, som jeg forventede, at min datter skulle have.

I en verden af ord

Igennem Lina er jeg blevet ført ind i en verden af ord, der forsøger at gøre det normale og unormale politisk korrekt.

Lina er ikke mongol, men har ”Downs syndrom”. Lina er ikke åndssvag (som hun ville have været for 20 år siden), hun har derimod ”særlige behov”. De, der ikke har Downs, er i jargonen ikke normale børn, men ”børn uden handicap”.

Det er en sproglig linedans, der forsøger at blande diagnoser, kommunelingo og omgangstone sammen i en ret, som ingen kan føle sig stødt af.

Da jeg blev far til Lina, blev jeg kortvarigt forført af ordene og af de kasser, de skaber. Jeg troede et øjeblik på det, som de fleste responderede, når jeg fortalte, at Lina havde Downs: ”De er også altid så glade”, sagde folk.

Det er Lina nu ikke. Hun bliver sur, hvis hun kører for længe i bil, eller hvis hun ikke kan få fat i sin røde kop, fordi jeg gemmer den for hende. Derimod bliver hun glad, når jeg giver hende en flyvetur højt oppe i luften. Så griner hun, så jeg bliver rørt helt ned i tæerne.

Lina har Downs syndrom, og det fortæller en del om hendes kromosomer, men ikke særligt meget om hendes personlighed. Hun er først og fremmest Lina. Hun har noget til fælles med andre, der har Downs, men mest af alt er hun Lina og skal mødes som Lina – ligesom vi alle skal mødes som dem, vi er.

Flere får en diagnose

I dag 21/3 er det international Downsdag. Der bliver i dag sat fokus på kommende forældres til- eller fravalg af børn med Downs syndrom. Men opfattelsen af normalt og abnormt er ikke et valg, de enkelte forældre kan tage, ligesom man ikke kan skabe rummelighed, plads og accept alene. Det er et ansvar, vi deler med hinanden i et samfund.

Derfor er Downsdagen en god anledning til at overveje, hvordan vi møder hinanden. For vi lever i et samfund, hvor stadig flere får en diagnose.

Det stiller krav om, at vi ikke ser hinanden som omvandrende sygdomme eller sociale tilfælde, men først og fremmest som det, vi er fælles om at være: Mennesker – med eller uden Downs.